从疾病负担描述步入治疗效果评价新阶段的中国儿童肿瘤监测工作,于2018至2019年期间,新发病例的5年生存率是76.42%。
在第二届国家卫生健康委儿童血液病、恶性肿瘤专家委员会第二次会议暨第三届国家儿童肿瘤监测报告会上,4月25日,《国家儿童肿瘤监测年报(2024)》正式发布,该报告由国家儿童肿瘤监测中心编制,被简称为《年报(2024)》,且披露了上述数据。
《国家儿童肿瘤监测年报》每隔两年发布一回,到目前已经发布了三期,其分析维度是逐版递进的,2020版仅仅对住院特征进行分析,2022版增添了流行特征以及发病数据,2024版在前面的基础上又进一步增添了5年生存率分析。国家儿童肿瘤监测中心主任,同时也是北京儿童医院院长的倪鑫,在解读的时候指出,年报的发布意味着我国儿童肿瘤监测工作达成了“从疾病负担描述到治疗效果评价”的关键跨越。
《年报(2024)》,首次进行了系统分析,针对儿童肿瘤患者的5年生存率。按照儿童肿瘤国际分类第3版,也就是ICCC - 3标准,在12大类癌种里,5年生存率处于最高的前五位依次是,视网膜母细胞瘤,其生存率为90.40%,还有恶性上皮肿瘤和黑色素瘤,生存率是88.32%,生殖细胞肿瘤,生存率为86.37%,淋巴瘤,生存率是84.72%,以及肾肿瘤,生存率为82.82%;生存率处于最低的三个癌种分别是,恶性骨肿瘤,生存率为59.23%,软组织肉瘤,生存率是64.02%,和肝肿瘤,生存率为67.98%。
基于人群分布的情况来看,年龄处于0至14岁阶段的患儿,其生存率是77.05%,而年龄在15至19岁的青少年患者,生存率为74.33%;存在这样的情况,女孩的生存率是78.44%,男孩的生存率为74.85%,女孩的生存率高于男孩,二者相差3.59个百分点。
长时间以来,中国始终欠缺具备全国代表性的儿童与青少年癌症生存率统计。在2019年,国家卫生健康委员会批准国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院设立国家儿童肿瘤监测中心,专门去开展儿童与青少年癌症病例信息的规范化登记以及管理。
随着该中心工作的逐步开展,到目前为止,自2021年起国家儿童肿瘤监测点从425家增加至1764家,其范围涵盖全国31个省份。数据库先后累计登记病例报告卡约804.7万张,大约将41万名患上恶性肿瘤的患儿纳入到全病程追踪管理之中。
2021年到2022年期间,全国范围内,年龄处于0至19岁的,有新发肿瘤情况的患儿数量总计为63218例,其中,占比排在前三位的癌种,依次是白血病,占比达到30.68%,中枢神经系统肿瘤,占比为18.41%,恶性上皮肿瘤和黑色素瘤,占比是10.41%。在这些新发病例里,男孩所占比例为54.96%,女孩所占比例是45.04%;年龄处于15至19岁这个组别的占比是最高的,为25.51%,年龄处于1至4岁组别的占比排在其次,是24.14%。
进行住院特征分析,结果显示,全中国范围内,总共收治了身患儿童肿瘤疾病的住院患儿,数量达到74.5万人次,其中,在华东地区办理出院手续的人次,所占的比例是最高的,具体数值为33.38%;在本省进行就医并办理出院手续的人次,其所占比例为76.67%;同时,这些患儿住院日的中位数是5天。
倪鑫表明,在“十五五”期间,国家儿童肿瘤监测工作会把“全面覆盖、全程追踪、全链创新、全球影响”当作目标,持续去拓展监测网络,深入地推进智能技术应用,奋力促使多源数据融合,从而为儿童肿瘤防治政策的制定以及临床诊疗的优化给予更为坚实的科学依据。
以儿童肿瘤诊疗、康复、保障等全链条工作为核心,此次会议同时推行多项关键举措。针对越来越多患儿成功度过治疗期后怎样达成“长期守护”这一新问题,会议正式开启《中国儿童与青少年癌症家系队列与幸存者队列》研究。幸存者队列会对于患儿的身体功能、心理状态、学习生活、社会适应以及家庭负担进行长远跟踪;家系队列是以患儿作为先证者,纳入其直系亲属,探索遗传易感机制,为构建中国儿童癌症遗传咨询体系提供循证依据。
北京人寿跟北京儿童医院一同发布了《中国儿童与青少年重疾全周期保障方案》,依靠国家儿童肿瘤监测中心大数据,创新性地提出了“医保保基本、商保补缺口、公益兜底线”的“三保合一、医险融合”模式。已患病儿童(“非健康体”)的方案计划,是定制儿童特定恶性肿瘤复发险,针对患有母细胞瘤、白血病等重大疾病的儿童,提供二次复发保险保障,还进行公益慈善捐助,与传统少儿重疾险、公益慈善形成联动,来构建健康保障体系,覆盖预防、治疗、康复的全过程。
会上,还签署了一项倡议,它是我国首个聚焦儿童与青少年癌症防治的综合性多方协作倡议,名叫:《中国儿童与青少年癌症防治多方协作倡议》。这个倡议创新性地提出了 “SEED - ALL” 行动框架,其中,SEED 代表着早诊早治、循证驱动、普惠可及、全程共护,ALL 代表着多方协同倡导、多元投入保障、多级联动落实。它的目标直接指向诊疗同质化,能让每一位患儿都获得及时、有效且有尊严的照护,不仅可以“活下来”,更能够“活得好”。


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